La primera señal casi nunca la da el niño. La da la tutora en una reunión de mitad de curso: «se queda como ausente», «se le va la cabeza a mitad de la explicación», «tengo que repetirle las cosas dos veces». En casa lo notáis también, aunque de otra forma: le hablas mientras merienda y durante unos segundos no está, mira al frente sin responder, quizá parpadea de forma repetida, y de pronto sigue la conversación como si no hubiera pasado nada.
Lo primero que se piensa es despiste, cansancio o falta de interés. Y muchas veces es exactamente eso. Pero cuando esos segundos en blanco se repiten varias veces al día, siempre con el mismo guion, conviene descartar algo que se llama crisis de ausencia: una forma de epilepsia infantil bastante más frecuente, y mucho más discreta, de lo que la mayoría de las familias imagina. En neuromed.es atendemos a menudo a padres que llegan después de meses de informes escolares hablando de falta de atención, cuando lo que estaba ocurriendo era otra cosa.
¿Qué es exactamente una crisis de ausencia?
Una ausencia es una crisis epiléptica breve en la que la actividad eléctrica del cerebro se desincroniza durante unos segundos. Durante ese tiempo el niño pierde la conexión con el entorno: no oye, no responde y no registra lo que ocurre a su alrededor. Después se reanuda la actividad exactamente donde la dejó, sin recordar el episodio.
La diferencia con la imagen que casi todo el mundo tiene de la epilepsia es enorme. En las ausencias epilépticas infantiles no hay caída al suelo, ni convulsiones, ni pérdida de control de esfínteres, ni somnolencia posterior. Por eso pasan tan desapercibidas: duran entre 5 y 20 segundos y a simple vista se parecen mucho a estar embobado.
Qué se ve desde fuera
- Interrupción brusca de lo que estaba haciendo, incluso a media frase o con la cuchara en la mano.
- Mirada fija, perdida al frente o ligeramente hacia arriba.
- Parpadeo rítmico, pequeños movimientos de los labios o de los dedos.
- Ausencia total de respuesta si le llamas por su nombre o le tocas el hombro.
- Recuperación inmediata, sin confusión, retomando la actividad como si nada.
Ausencia o despiste: cómo distinguirlos en casa
Esta es la duda que más repiten los padres en consulta, y hay pistas bastante fiables para orientarse antes de llegar a una prueba.
Un despiste se interrumpe. Si el niño está distraído y le llamas, levanta la cabeza. Durante una ausencia, en cambio, no hay forma de recuperarlo: puedes decir su nombre, moverle el brazo o hacer ruido, y no reacciona hasta que la crisis termina sola.
La ausencia es estereotipada. Se repite siempre igual, con la misma duración y los mismos gestos. El despiste es variable y depende de lo aburrido que sea el momento.
La ausencia aparece también en momentos interesantes. Nadie se distrae viendo su serie favorita o jugando a lo que más le gusta. Si los episodios ocurren mientras juega, come o habla contigo, la explicación no es la falta de atención.
Hay un vacío en el relato. El niño pierde el hilo de lo que él mismo estaba diciendo, se salta líneas al leer en voz alta o no se entera de una instrucción que acabas de darle a medio metro de distancia.
Un detalle práctico: la hiperventilación provoca ausencias con mucha facilidad. Pedirle que sople fuerte y rápido durante dos o tres minutos, por ejemplo intentando mover un molinillo de papel, es una maniobra que a veces desencadena un episodio delante de los padres. Si ocurre, grábalo con el móvil: ese vídeo vale más que cualquier descripción.
¿A qué edad aparecen y por qué?
La epilepsia de ausencias típica de la infancia suele debutar entre los 4 y los 10 años, con un pico alrededor de los 6 o 7, y es algo más frecuente en niñas. Existe también una variante juvenil que empieza en la adolescencia y que se asocia con más frecuencia a sacudidas bruscas de los brazos al despertar.
En la mayoría de los casos hay una base genética, aunque casi nunca se trata de una enfermedad heredada de forma directa. Lo que se transmite es una predisposición: una manera particular de funcionar de determinados circuitos entre la corteza cerebral y el tálamo, que hace que ciertas descargas eléctricas se generalicen con facilidad. Por eso es frecuente encontrar en la familia a un tío o un abuelo que «de pequeño tuvo algo parecido» y a quien nunca se le puso nombre.
Señales que aconsejan pedir una valoración sin esperar
- Episodios de desconexión que se repiten varias veces al día durante semanas.
- Un bajón escolar sin explicación clara, sobre todo en lectura y cálculo mental.
- Caídas de objetos, tropiezos o pequeños accidentes que coinciden con esos segundos en blanco.
- Sacudidas de brazos, cabeceos o pérdida súbita del tono muscular.
- Antecedentes familiares de epilepsia o de crisis en la infancia.
- Un diagnóstico previo de déficit de atención en el que el tratamiento no está funcionando como se esperaba.
Este último punto merece un párrafo aparte. Un porcentaje nada despreciable de niños etiquetados de inatención acaba teniendo ausencias, y la confusión es comprensible: los dos cuadros se manifiestan en el aula y los dos empeoran el rendimiento. La diferencia es que la inatención es continua y fluctuante, mientras que la ausencia es un fenómeno de encendido y apagado, con un principio y un final nítidos.
Cómo se estudia una sospecha de ausencias
La valoración empieza siempre por la historia clínica y por una exploración neurológica completa, que en las ausencias típicas suele ser normal. La prueba clave es el electroencefalograma, un registro indoloro de la actividad eléctrica cerebral que se realiza con electrodos apoyados sobre el cuero cabelludo. En estas crisis el patrón es muy característico y se provoca con hiperventilación y con estímulos luminosos durante la propia prueba, de modo que en muchos casos el diagnóstico queda confirmado en una sola sesión.
Cuando el cuadro no encaja del todo en una epilepsia de ausencias típica, el estudio se amplía. Se plantea neuroimagen y, según el caso, un estudio genético. Esto ocurre sobre todo si las crisis empiezan antes de los 3 años, si se acompañan de retraso del desarrollo o de discapacidad intelectual, si hay rasgos físicos peculiares, si aparecen otros tipos de crisis o si la respuesta al tratamiento no es la esperada.
En esos escenarios, los paneles genéticos de neuropediatría permiten analizar de una sola vez los genes relacionados con epilepsias infantiles y trastornos del neurodesarrollo. Si la sospecha apunta a una alteración cromosómica, por ejemplo cuando coexisten epilepsia, rasgos del espectro autista y retraso global, el Array CGH ayuda a detectar microdeleciones y microduplicaciones que otras pruebas no ven. Y en los casos complejos que siguen sin explicación, el exoma clínico amplía el análisis a las regiones del ADN con mayor impacto clínico. No todos los niños con ausencias necesitan una prueba genética, ni mucho menos: la indicación se decide en consulta, caso por caso.
Qué se puede esperar del tratamiento
Aquí está la parte tranquilizadora. La epilepsia de ausencias infantil responde bien a la medicación en la mayoría de los niños, y no es raro que las crisis desaparezcan por completo. Además, un porcentaje alto de casos remite espontáneamente en la adolescencia, lo que permite plantear la retirada del tratamiento tras un periodo suficiente sin episodios y con controles de electroencefalograma favorables.
Lo que sí conviene evitar es el retraso. Cada ausencia es un pequeño hueco en la información que el niño recibe, y cincuenta huecos al día durante un curso entero pasan factura en el aprendizaje, en la confianza y en cómo le ven los demás. Un niño al que llevan meses diciéndole que no se esfuerza termina creyéndoselo.
Qué puedes hacer mientras llega la consulta
- Graba un episodio con el móvil, de cuerpo entero y con sonido, intentando llamarle mientras ocurre.
- Apunta un registro sencillo: hora, duración aproximada, qué estaba haciendo y cuántas veces al día.
- Habla con el colegio y pide a los tutores que anoten lo que observan, especialmente en las primeras horas de la mañana.
- Cuida el sueño. La falta de descanso es uno de los factores que más facilita la aparición de crisis.
- No cambies nada por tu cuenta ni retires ningún tratamiento previo sin indicación médica.
En resumen
Los segundos en blanco de un niño casi siempre son eso, segundos en blanco. Pero cuando se repiten a diario, siempre iguales, y no hay manera de sacarle de ellos llamándole, merece la pena descartar unas crisis de ausencia antes de asumir que el problema es de actitud o de concentración. Es una consulta sencilla, la prueba principal no duele y el diagnóstico cambia por completo el plan.
Si te reconoces en lo que has leído, pide cita con nuestro equipo de neurología infantil y lo valoramos con calma, con las pruebas que hagan falta y sin las que no.